«Нам всё время говорили, что это нервное»: девочка умерла от саркомы, которую не находили четыре года

— Для меня самое главное, чтобы не было больно! А тут замкнутый круг: чем больше больно, тем меньше дней! Ну а так, я всю жизнь мечтала побывать в Китае. Попробовать змею. Это так смешно звучит сейчас, наверно. Еще я хотела бы электромобиль для племянницы. И, пожалуйста, не говорите маме, сколько мне осталось. Пусть думает, что вся жизнь еще впереди.

Это одно из последних сообщений 16-летней Кристины Овчинниковой из города Дубовки Волгоградской области. Она умерла от саркомы, которую врачи Волгограда и области долгие годы не могли сначала диагностировать, а затем остановить. Ей прописывали мази, говорили, что это нервное или разрыв мышцы… Только через четыре года ей поставили страшный диагноз. Вся семья боролась за жизнь ребенка, но хорошего конца в этой истории нет… Убитая горем мать уверена: необходимости обрекать ее дочь на смерть не было. А причиной резкого роста опухоли стала врачебная ошибка. Наши коллеги из V1.RU рассказывают эту историю.

«Вам не о чем волноваться. Девочка просто нервничает»

Кристина росла веселой, жизнерадостной, задорной и активной девочкой.

— Кристина всегда помогала мне по хозяйству, следила за сестрами. Посещала кружки, танцами занималась. Во всех наших демонстрациях в Дубовке принимала участие, — вспоминает мама Кристины Татьяна Овчинникова. — Любила музыку и рисовать. У нее всегда была мечта научиться играть на гитаре.

В отличие от многих сверстников Кристина в детстве почти никогда не болела. Мама девочки уверяет, что до 12 лет они посещали врача всего несколько раз. Но в какой-то момент всё кардинально изменилось.

— Всё началось, когда ей было 12 лет, в 2018 году, — вспоминает Татьяна. — Кристина поехала в санаторий. Там была солевая пещера, но посещать ее запретил массажист. Он сказал, что нашел на спине у Кристины какую-то странную шишку и настоятельно рекомендует показаться с ней к хирургу.

Именно тогда, после санатория, и начались в жизни Кристины бесконечные походы по врачам. А те, как сговорившись, убеждали, что волноваться не надо.

— Мы пришли к хирургу, и он сказал, что у нас просто неправильная осанка. Выписали мази, но шишка никуда не делась, — вспоминает Татьяна. — Потом было какое-то затишье, вплоть до 2019 года. И тогда у нее случился первый обморок в школе. Затем она рухнула в обморок прямо на рынке. В больнице нам сказали, что это всего лишь тепловой удар. Невропатолог же сказал, что девочка просто нервничает. Выписали всякие успокоительные, чтобы мы отвязались. Я же всегда связывала это с шишкой. Состояние ухудшалось. Шишка начала болеть. Обмороки учащались. Но нам просто выписывали обезболивающие…

«Взял пункцию. На следующий день шишка разрослась во всю спину»

К весне прошлого года Кристине стало совсем невмоготу.

— Как-то она мне позвонила в самом начале мая и сказала, что не может встать на учебу: ужасно болит вся правая сторона, — вспоминает Татьяна Овчинникова. — Я вернулась с работы, и мы 3 мая поехали к дежурившему у нас врачу-хирургу.

Именно столкновение с этим хирургом, по мнению Татьяны Овчинниковой, и спровоцировало дальнейшее катастрофическое ухудшение состояния Кристины.

— Он был на пробежке со своей девушкой. Залетел к нам сразу, посмотрел и сказал: «Это всего лишь разрыв мышцы, надо сделать пункцию», — рассказывает Татьяна Овчинникова. — Я сразу была против этого, но он мне сказал, что там может быть гной и тогда пойдет абсцесс. Я ему сообщила, что шишка то растет, то уменьшается. Рассказала об обмороках и других симптомах. Он всё равно стоял на своём. Очень жалею, что позволила ему сделать пункцию. Гноя он там никакого не увидел, только кровь. Врач даже не отправил ее никуда исследовать. Просто сказал, что у нас разрыв мышцы и дальше пошел на пробежку…

Та пункция, видимо, стала для опухоли, спусковым механизмом.

— В эту же ночь шишка увеличивается в шесть раз. Она была просто во всю спину, — плачет мама девочки. — Мы сразу же поехали к врачу. Он ответил: «У вас нет ничего серьезного». Благо я еле выпросила у него направление в областную детскую клиническую больницу. Но там не оказалось нужного нам врача. В Дубовке нам дали направление на МРТ с контрастом, но они что-то напутали в документах и нас на процедуру в Волгограде в последний момент не приняли. И проблема в том, что мы даже платно сделать ее не могли: Кристина несовершеннолетняя. Шишка тогда болела у нее просто ужасно. Но об онкологии я даже не думала: меня все убеждали, что это разрыв мышц, что всё нормально.

«Нам сразу сказали, что шансов очень мало»

Но пришел момент, когда страшное слово «онкология» всё-таки прозвучало. Но и то, всё пришлось, по словам Татьяны, делать, преодолевая равнодушие и словно нежелание разобраться в ситуации.

— Нас принял врач, взял пункцию и 16 мая скинул мне в социальных сетях сообщение, что опухолевых клеток не найдено. Просто порекомендовал МРТ, — рассказывает Татьяна. — Поехали в областную больницу в Волгоград. 14 июня нам сказали, что это опухоль и она растет. Я скинула это врачу, на что он ответил: «Я в отпуске, свяжитесь с моими коллегами». Я не знаю, как он выполнял пункцию, что клеток не было найдено. 15 июня мы снова приезжаем в онкологию. Врач надавливает на опухоль, и Кристина теряет сознание. Но даже тогда… Даже тогда нас не госпитализировали, а отправили домой. Только на следующий день Кристину положили в отделение.

И только тогда, 16 июня прошлого года, спустя почти четыре года бесплодных попыток найти причину недомоганий и обмороков дочери, Татьяна узнала, в чем же было дело.

— Мне сказали, что это раковая опухоль. Что она растет. И что уже есть метастазы на лимфоузлы и, возможно, в легкие, — плачет Татьяна. — Сказали, что нас ждут химия и долгое лечение. 23 июня у Кристины взяли биопсию и отправили на гистологию в Москву. Долго ждали ответа, но он пришел — саркома Юинга первого шейного позвонка, четвертая стадия. У меня земля ушла из-под ног. Нам сразу сказали, что шансов очень мало. Это было что-то страшное, но мы сразу начали химию.

Сначала Татьяна скрывала от дочери страшный диагноз, боясь, что это убьет психику 15-летней девочки.

— Я говорила, что это просто доброкачественная опухоль. Когда после химии начали выпадать волосы, то у нее были истерики. Этот момент она переживала с большим стрессом, — вспоминает Татьяна. Но в сентябре она всё же прочитала диагноз. Разозлилась, что я скрыла от нее. Она знала, насколько маленький шанс выживания — всего 0,3%. Но я пыталась убедить ее, что мы победим, мы справимся, мы войдем в те самые 0,3%.

Курсы лучевой терапии и химии помогали — опухоль уменьшалась.

— После первого блока в Волгограде всё было нормально. Несмотря на болезнь, Кристина поступила в педагогический колледж в Дубовке на учителя младших классов. Всегда была на связи с преподавателями и отсылала работы, — рассказывает мама. — Но спустя какое-то время опять пошел рост и Кристине стало хуже. Нам предложили поехать лечиться в Москву. Там она познакомилась со многими больными детьми, они хорошо общались. Когда Кристине становилось лучше, она ходила рисовать, посещала мастер-классы. В Москве она наконец научилась играть на гитаре по заочным урокам. Сам инструмент нам предоставили. Учебу она также не бросала. Несмотря на все сложности, Кристина всегда была настроена оптимистично. И в какой-то момент нам показалось, что рак полностью ушел. Его не было в организме нигде. Мы были на седьмом небе от счастья

«Вам остались скорее месяцы, чем годы»

Но позитивная динамика продлилась недолго. Весной болезнь вернулась.

— 21 марта мы делаем КТ и у нее нашли новообразование в легком… Всё ведь было уже чисто, но рак вернулся, — плачет мама. — 30 марта ее прооперировали. А уже 2 апреля врач подошел ко мне и сказал: «Мы сделали всё что могли. Езжайте домой, пусть она будет с близкими».

Девочке назначили противорецидивную химию в Волгограде. Всё это время Кристина не знала, что ее состояние ухудшается. В июне врачи окончательно сказали, что опухоль в легком увеличивается и что она неоперабельна.

— Нам сказали, что лечить больше никто не будет. Нас выписывают на паллиатив. Они решили больше не бороться за ее жизнь, — вспоминает Татьяна Овчинникова. — Приехала их группа к нам домой, и дочери сказали, что жить ей остается скорей пару месяцев, чем лет. Кристина тяжело это перенесла. Она упрекала меня в том, что я не отпускала ее раньше гулять после шести, за то, что ограничивала ее. Высказывала мне: «Думаешь я нагулялась?»

По словам Татьяны, последние два месяца с Кристиной они всё же смогли провести как обычная, здоровая семья.

— Июнь и июль прошли у нас прекрасно. Мы ездили в храм, она гуляла с девочками. Чувствовала себя нормально. Заказывала в магазинах вещи. Мы вместе готовили всё, что она хотела, — вспоминает мама. — Она строила планы на 1 Сентября и на дальнейшую жизнь. Мы будто бы забыли о диагнозе. Но к концу июля она всё же начала впадать в депрессию. Мы в последний раз с ней съездили на пляж, и тогда дочь стала уже более закрытой.

С момента начала ухудшения и до смерти прошло всего 10 дней.

— 1 августа ей вновь стало хуже. Она начала кашлять и задыхаться. Нам сказали, что в легких набирается жидкость, но откачать ее никто не решится. Если проткнуть легкое — она сразу умрет. С каждым днем жидкости становилось всё больше. Я трубила везде: и нашим врачам, и в Москву, и в США. Везде мы получили отказ, — плачет мама. — Даже когда в ее легких осталось пространство со спичечный коробок и дышала она только благодаря аппаратам, откачивать никто не решился. 10 августа ей стало совсем плохо. Мы поехали в реанимацию. Заведующая отделением сказала, что девочка умирает и помогать ей никто не будет. После этого мы вернулись домой.

Дома семье и Кристине оставалось только ждать.

— Мы до последнего с ней разговаривали, — говорит мама. — Рядом были сёстры, приехал мой сын с дочерью. В шесть часов вечера Кристина вздохнула в последний раз…

«Все, с кем общалась Кристина на лечении, мертвы»

Незадолго до смерти Кристина записала семье прощальное видео, о котором сказала только в последний день. Девочка попрощалась с близкими, пожелав им только хорошего. Сейчас ее больше нет, но ее вещи, ее комната остались всё в том же виде.

— Дочки стараются меньше проводить времени дома, ведь мы просто не можем нормально говорить, — горько признаёт Татьяна. — Я не способна принять этого. Мне кажется, что она просто в больнице где-то лежит. Мне становится только хуже, и я не знаю, как теперь жить. Всё это время я ищу ответы на вопросы. Почему врач сделал ту пункцию? Почему у нее не откачивали жидкость? Почему отправили на паллиатив, даже не попытавшись бороться?

Горше всего Татьяне Овчинниковой осознавать, что несколько лет они без толку обивали пороги медицинских учреждений, получая вместо своевременной и квалифицированной помощи лишь отмашки и безразличие.

— У нас нет слаженности в медицине. Мы четыре года искали причины недомоганий дочери, и нам везде указывали на выход, — уверена Татьяна. — И бороться с этим бесполезно. Врач всегда оказывается правым. Пусть это будет у них на совести. Но главная проблема в том, что если Москва говорит про рост опухоли, то в Волгограде сразу же переводят на паллиативное лечение. Я общаюсь с матерями детей из Москвы и других городов. У них везде метастазы, но за их жизни продолжают бороться. А у нас?

«Проходила обследование и лечение в соответствии со стандартами»

В комитете здравоохранения администрации Волгоградской области тем временем утверждают, что вся возможная медицинская помощь Кристине была оказана.

— Взятие пункции является стандартом оказания медицинской помощи при подозрении на наличие злокачественного образования, — сообщили в облздраве. — По результатам исследования пациентка была направлена в областной онкодиспансер, где проходила обследование и лечение в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи по данному заболеванию. Отметим, что тактика лечения была согласована с федеральным медицинским центром. В связи с отсутствием положительной динамики ребенок был вызван на дальнейшее лечение и обследование в федеральный центр в декабре 2022 года. К сожалению, данное заболевание при такой локализации и крайне агрессивной форме течения имеет неблагоприятный прогноз.

Перевод на паллиативное лечение, по мнению чиновников, принималось консилиумом врачей.

— Состояние девочки прогрессивно ухудшалось. Решением консилиума врачей, проведенного с участием федеральных экспертов, для дальнейшего оказания медицинской помощи были привлечены специалисты паллиативной службы, — сообщают в облздраве. — Семье была предложена госпитализация в профильное учреждение (хоспис. — Прим. ред.), однако родители ребенка отказались. Специалисты паллиативной службы были в постоянном контакте семьей, оказывалась вся необходимая помощь. К сожалению, проведение каких-либо вмешательств было невозможным в связи с наличием противопоказаний и их выполнение только бы ухудшило состояние ребенка.