Видео: Городские порталы
Супруги Екатерина и Александр из Ярославля несколько лет мечтали о детях. Планировать малышей стали сразу, как завязались отношения. Судьба подарила паре однояйцевых близнецов. У Димы и Вити была не только одинаковая внешность, но и идентичный набор генов.
Малыши попросились на свет раньше положенного срока. Екатерина поехала на УЗИ, едва оправившись от ротавирусной инфекции, но врачи после осмотра констатировали, что у нее начались схватки. Девушке сделали кесарево на седьмом месяце беременности: Витя появился на свет первым, он весил всего 730 граммов, Дима набрал 820 граммов.
Что было после рождения близнецов и как врачи боролись за их жизнь — смотрите в коротком видео чуть выше.
— На третий день у обоих произошло кровоизлияние в мозг. На восьмой — некротический энтероколит (образование язв и некроз кишечника. — Прим. ред.). Там с небольшой разницей по часам, сначала у Вити. Обоим вывели кишечные стомы (отверстие из кишечника. — Прим. ред.). На следующий день после операции у Димы был обнаружен разрыв печени, после разрыва печени произошло еще одно кровоизлияние в мозг, начала образовываться гидроцефалия, — вспоминает мама.
Гидроцефалия — состояние, при котором в желудочках головного мозга и ликворосодержащих пространствах черепа скапливается слишком много ликвора (спинномозговой жидкости). При таком диагнозе у ребенка может увеличиваться в размерах голова.
Витя умер на втором месяце жизни. Тогда Екатерина и Александр начали бороться за жизнь младшего. Диме требовалась установка клапана, который бы позволял выводить лишнюю жидкость из мозга и контролировать внутричерепное давление. Его установили в июне 2023 года в Москве. А после маму с сыном вернули в больницу Ярославля для восстановления. Диме требовался программатор для настраивания клапана, и такое оборудование было. Правда, недолго.
— Нам установили программируемый клапан, он программируется специальным программатором, то есть оборудование помогает корректировать давление. У них на сайте написано, что есть такой программатор, что получать услуги смены давления вообще можно в рамках ОМС. А потом программатор у нас забрали. Он жизненно необходим ребенку. Оказалось, что он частный. А меня, естественно, об этом никто не предупреждал всё это время. У ребенка на тот момент начала просто расти голова, — рассказала Екатерина нашим коллегам из 76.RU.
Дима умер 11 ноября 2023 года.
В Министерстве здравоохранения Ярославской области уточнили, что программируемый клапан, который устанавливают малышам-гидроцефалам, позволяет изменять пропускное давление открытия клапана в зависимости от потребностей.
Устройство может без вмешательства хирурга контролировать отток ликвора. Однако в ответе Минздрава уточнили, что несмотря на действенность, это оборудование не является обязательным при лечении. Более того, каждый клапан требует программатора конкретного типа.
— Подобные клапаны требуют периодической проверки, а также повторного выставления параметров после выполнения МРТ. Также любое сильное магнитное поле рядом с ребенком может изменить давление открытия клапана и вызвать значимое ухудшение состояния. Клинические рекомендации по лечению окклюзионной гидроцефалии, утвержденные Министерством здравоохранения РФ, отсутствуют, — сообщили 76.RU в пресс-службе Минздрава. — В настоящий момент, после выполненного МРТ, или же какого-либо ухудшения состояния ребенка, по которому можно заподозрить дисфункцию системы, родители едут в нейрохирургические центры, где им был имплантирован данный клапан.
В Областной детской больнице на данный момент программатора нет вообще, несмотря на новости о его приобретении. Однако в Минздраве обещали, что в четвертом квартале года запланировали его закупку.
