Выжившая: как парализованная уфимка родила сына и чуть не погибла, пока ее «футболили» чиновники

Городскую больницу № 21 города Уфа оштрафовали из-за отсутствия диспансерного наблюдения за парализованной пациенткой. Вину лечебного учреждения установила проверка, проведенная экспертом страховой компании по следам обращения к президенту РФ Владимиру Путину.

Как оказалось, без медицинского наблюдения продолжительное время оставалась уфимка Динара Рахимова, история которой знакома многим жителям республики. Прошло уже почти девять лет после того, как в пожаре погибли ее мама и дочка, а Динара стала инвалидом I группы.

О привлечении к ответственности руководства 21-й больницы стало известно в тот момент, когда Динара как раз находилась в отделении реабилитации этой клиники и просила забрать ее оттуда раньше положенного срока. Двухнедельное пребывание в стационаре добавило немало новых впечатлений, которые вполне могут опять привлечь внимание экспертов страховой компании. Как, впрочем, и остальные подробности жизни этой молодой женщины, ведущей постоянную борьбу за выживание и за будущее сына, рожденного три года назад.

Мы посчитали важным рассказать эту историю, во-первых, потому что она может стать полезным пособием по преодолению чиновничьих барьеров, а во-вторых, поскольку искренне надеемся: наша публикация поможет представителям госструктур, медикам и другим, причастным к судьбам инвалидов, пересмотреть отношение к своей работе.

Отметим, что часть описываемых событий произошла совсем недавно, уже после того, как 2024-й был объявлен в Башкортостане Годом заботы о людях с ограниченными возможностями здоровья.

Беда, изменившая всё

Сейчас погибшей дочке Динары Рахимовой уже исполнилось бы десять лет. А ее мама Альмира Каримова, работавшая ранее журналистом газеты «Тамаша», наверное, водила бы внучку на танцы или гимнастику, готовила своим любимым девочкам угощения…

Но трагедия, произошедшая 9 мая 2015 года в малосемейном общежитии на бульваре Молодежи в Уфе, перечеркнула это прекрасное будущее.

«Для кого-то этот день — праздник, но для меня это черный день, убийца моих любимых, родных, внутри такая истерика, негодование, тревога… Проклятый день, он отобрал у меня всех — мою доченьку, мою мамочку, мою жизнь искалечил, истерзал!» — написала Динара в соцсети в очередную годовщину трагедии.

В тот день пожарные эвакуировали из горящего здания 37 человек. Никто из них не пострадал. Погибли только Альмира Каримова с внучкой. Позднее Динаре рассказали, что Альмира Фаритовна скончалась сразу, задохнувшись дымом, а за жизнь малышки Амилии врачи еще боролись какое-то время, но не спасли. Их обеих похоронили в Учалах, на родине мамы Динары, сама она в это время лежала в коме. Проживающие в Учалах родственники не рискнули взять на себя ответственность за парализованную племянницу, и она осталась в опустевшей квартирке в Уфе.

Полностью восстановиться после полученных во время пожара травм пострадавшая девушка так и не смогла, став в 25 лет инвалидом I группы. Она в состоянии сидеть, но не может уверенно стоять, сразу теряет равновесие. Ходит только, если вести ее за собой, держа за руки. С тех пор мир для нее сузился до размеров комнаты.

Жизнь после трагедии

Подруги сделали в квартире Динары ремонт на пожертвования добрых людей. Никто из представителей власти средствами так и не помог, хотя поначалу обещали это сделать, ведь пожар случился не из-за какого-нибудь курильщика или детской шалости — замкнуло старую проводку в коридоре.

Вообще во всей этой истории представители местной и региональной власти начинали действовать, только получив «волшебный пинок» после критических публикаций в СМИ или жалоб в вышестоящие инстанции.

— С учетом того, что я не могу ходить, мне нужны уход и медицинская помощь [на дому]. Вместо этого чаще всего мне предлагали переселиться в интернат. Но мне там было плохо. Один раз меня чуть не изнасиловал неадекватный пациент, спасла санитарка [которая прибежала на мой крик]. Еще в интернате постоянно стоял такой тяжелый запах, что можно с ума сойти, — вспоминает Динара.

Нельзя сказать, что она оказалась совсем брошенной на произвол судьбы. Навещали знакомые, помогали дойти до туалета и душа, в хорошую погоду сопровождали на прогулке в инвалидной коляске, возили в мечеть. Однако, по словам Динары, просить их часто о помощи ей неловко, у всех есть семьи, работа. Бывало, в один день ее приходили проведать по два человека, а иногда на несколько суток она оставалась одна, порой без еды и воды.

А как же социальные работники? Как сообщил источник в Минтруде РБ, с Динарой Рахимовой произошла банальная история: поначалу ей назначили помощника, а потом, когда она высказала недовольство качеством его работы, пообещали найти замену, но, судя по всему, историю спустили на тормозах. По официальной версии, на которой настаивают чиновники, Рахимова сама отказалась от услуг социальных работников.

— Я давно поняла, что не стоит особо ни на кого надеяться. Выживала как могла, старалась поступать, доверяя интуиции, которая меня обычно не подводила, — признается девушка.

То ли счастье, то ли беда

Вот так, доверившись интуиции, в мае 2018 года она приняла предложение руки и сердца от парня по имени Ильдар, который вместе с другом однажды принес Динаре домой продукты во время священного месяца Рамадан и стал общаться с ней по переписке. Вскоре после знакомства молодых людей мулла совершил над ними никах (мусульманский обряд бракосочетания).

Их дальнейшие отношения складывались по-разному. Динара не считает правильным посвящать посторонних во все подробности семейной истории, но тех деталей, которые она всё-таки согласилась раскрыть, хватит, чтобы понять отчаянное положение молодой матери.

Через два года после знакомства с Ильдаром Динара забеременела. На учет во время беременности она встала в уфимскую больницу № 13.

— Сначала я обратилась в женскую консультацию 21-й больницы, которая [находится] через дорогу от моего дома. Там меня сразу стали настраивать на аборт, о сохранении беременности вообще речи не было. Я потом несколько дней ревела дома и больше не захотела общаться [с этими медиками]. Подруга посоветовала [на время беременности] переселиться к ней и наблюдаться в больнице № 13, рядом с ее домом, сказала, что там более доброжелательные специалисты работают. Вдобавок еще семья мужа не обрадовалась новости о ребенке. Только ближе к родам их отношение [ко мне и ребенку] изменилось, — делится переживаниями Динара.

Роды проходили в Республиканской клинической больнице, за состоянием Динары следила опытный врач Ирина Фаткуллина, которая является главным внештатным специалистом по акушерству и гинекологии Минздрава РБ.

После выписки из роддома молодая мама долго не соглашалась записывать Ильдара в качестве отца ребенка, беспокоилась, что его семья заберет малыша, и Динара его потом долго не увидит. Так и случилось: как только было оформлено свидетельство о рождении, Динара снова оказалась в своей маленькой квартирке в Уфе, а ребенок остался у родителей мужа в Дюртюлях. Общаться с сыном из-за пандемии было проблематично, а новости о нем присылали по телефону редко.

— Конечно, я на них обижалась из-за этого. Хотелось знать всё о том, как растет мой малыш, которого я назвала в честь мамы Альмиром. Сыночек стал для меня смыслом жизни. Хорошо, что в тот период у меня была близкая подруга Вероника, которая помогала ездить то в больницу, то по инстанциям оформлять документы. Но потом она уехала из Уфы. И тогда стало действительно плохо, — вздыхает Динара.

Она пыталась дозвониться в больницу и вызвать на дом хотя бы участкового терапевта, но ничего не получалось. Когда становилось совсем невмоготу от болей или давления, звонила в скорую, медики ставили укол и уезжали. И так до следующего приступа.

О том, чтобы лечь в больницу в разгар пандемии, нечего было и думать. Для ослабленного организма это было смертельно опасно из-за внутрибольничных инфекций.

Так прошел 2021 год, за ним — 2022-й и 2023-й. Пандемия отступила, однако воспользоваться нормальной медицинской помощью Динаре по-прежнему не удавалось.

— Мне становилось хуже. Беспокоили частые головные боли, судороги, ломило всё тело, болели желудок, печень, другие органы, я задыхалась. С мужем и его семьей в тот период я общалась нечасто, — рассказывает Динара.

Поскольку она живет рядом с 21-й больницей, Динара пыталась сама дозвониться в поликлинику именно этого медучреждения, ведь она имеет страховой полис, дающий право на полноценную медицинскую помощь. Однако за три года участковый терапевт приходил к ней домой всего три раза и только по вызову, хотя инвалид I группы должен находиться на постоянном диспансерном учете. Несмотря на просьбы пациентки, вопрос с госпитализацией так и не решился, хотя человек в ее состоянии должен лечиться в больнице, как минимум, каждые полгода.

Президент как последняя надежда

Прошлым летом она рассказала о своей ситуации знакомой журналистке, и та посоветовала больше не стучаться к местным чиновникам и написать президенту.

— Как и многие, я раньше стеснялась жаловаться. Но в моей ситуации, если продолжать помалкивать, можно было умереть дома. Так я себе и сказала: пусть меня считают скандалисткой и кляузницей, но я вынуждена искать помощь всеми доступными способами. Ну, а как еще беспомощному [инвалиду] защитить свои права? — рассуждает Динара.

Примерно через неделю после отправки письма в электронную приемную Путина один за другим стали раздаваться звонки из различных инстанций, домой к Динаре потянулись официальные делегации. Из разговоров с визитерами получалось, что в одной инстанции имелась информация об инвалиде I группы Динаре Рахимовой, а в другой — о том, что она родила ребенка, но никто не потрудился соединить эти сведения и задаться вопросом о том, как она живет. Чиновники, которых позднее журналисты просили прокомментировать сложившуюся ситуацию, разводили руками и пеняли на пандемию.

Впрочем, как показали дальнейшие события, Динара обрадовалась слишком рано. Активность представителей власти спала сразу после того, как ими были отправлены отчеты в Администрацию Президента в Москву. Копии этих ответов пришли и Динаре и возмутили ее до глубины души.

— В письме из Минздрава не было сказано, что я — инвалид I группы и что суть [моей просьбы состояла] в том, чтобы меня положили на лечение в стационар. То есть перед администрацией президента меня выставили как кляузницу, которая якобы отрывает серьезных людей от работы из-за пустяков. Судя по всему, сначала эти люди написали ответ в Москву и убрали из него все скользкие моменты, а потом прислали почти тот же самый текст мне. Стало понятно, что для чиновников главное — отчитаться [перед начальством], а не решить мою проблему, — так комментирует Динара официальные отписки.

«За бортом» реформы

Примерно так же обстояли дела и с назначением социального работника, который должен был (по ситуации на момент отправки первого обращения Путину в августе 2023 года) регулярно посещать Динару, как лежачего инвалида, и помогать ей.

Интересно, что 29 августа Динаре отправили ответ, заверив, что она признана нуждающейся в социальном обслуживании на дому и обеспечении техническими средствами реабилитации и что эти задачи будут решены в ближайшее время. А уже 6 сентября в Башкирии стартовал пилотный проект по организации долговременного ухода за пожилыми и инвалидами, кардинально изменивший концепцию оказания этих услуг.

Основной упор пилотного проекта был сделан на то, чтобы поддержать родственников, ухаживающих за лежачими инвалидами, хотя бы по минимуму оплачивая их труд. Заключив договор с государственными структурами, они могли получать около 15 тысяч рублей в месяц. При этом понятно, что инвалиды, не имеющие близких людей, готовых за ними ухаживать, остались «за бортом» реформы.

Как выяснил корреспондент UFA1.RU, операторами пилотного проекта на местах являются специализированные некоммерческие организации, включая центр социального обслуживания «Бэхет» и Республиканский геронтологический центр «Именлек». Каждый из них получил строгую квоту, в соответствии с которой может оказать помощь определенному количеству нуждающихся в ней людей.

В частности, деятельность уфимского центра «Бэхет» напоминает чем-то фирму «Заря», в которой подрабатывала героиня Ирины Муравьевой из советского фильма «Карнавал» за 60 копеек в час. Из описания на сайте нынешнего центра «Бэхет» следует, что его сотрудники готовы оказывать социальные услуги по заказу на дому пожилым гражданам, инвалидам и семьям с детьми-инвалидами: обеспечивать их продуктами, медикаментами, проводить уборку, стирку и т.д. На деле это означает, что специалисты центра дважды в неделю навещают своих клиентов и помогают им за отдельную плату. К примеру, мытье пола стоит 19 рублей за квадратный метр. Возможно, существуют прецеденты, когда специалисты центра «Бэхет» оказывали бесплатно помощь людям с минимальными доходами, однако найти такие примеры не удалось.

Как уточнила представитель центра «Бэхет» в телефонном разговоре, на Октябрьский район Уфы (кстати, самый густонаселенный в Уфе), в котором живет Рахимова, сейчас выделили квоту всего в 60 подопечных. По словам собеседницы, люди стоят в очереди и ждут, когда скончается или уедет в другой город кто-то из клиентов центра.

«Система долговременного ухода внедряется в республике в пилотном режиме, что, к сожалению, не дает возможность охватить уходовыми услугами всех нуждающихся в этом граждан», — честно сообщила в письменном ответе Динаре и начальник отдела организации социального обслуживания населения Минтруда РБ Миляуша Галлямова.

На основании этого можно смело предположить, что не будь обращения к Путину, не видать бы Рахимовой социального работника ни на платной, ни на бесплатной основе.

— У этих специалистов, конечно, расценки меньше, чем у сиделки или домработницы, которых можно нанять через интернет. И всё-таки мне такая помощь от государства [за деньги] кажется не совсем социальной. Я лучше попрошу девчонок вымыть пол или окна, постирать, пыль протереть. Для меня гораздо актуальнее именно долговременный уход, поскольку нет родственников, [которые могли бы за мной ухаживать]. После изучения моих жилищных условий чиновники сказали, что мне положена сиделка на четыре часа в день бесплатно. Мне бы этого хватило: утром покормить меня, сводить в туалет, помочь переодеться, лекарства принять, чай вскипятить и вечером то же самое. Помощницу обещали найти через Республиканский геронтологический центр «Именлек». Однако его сотрудница Марина Сергеевна Апсаликова сначала обещала мне по телефону «решить вопрос» и подобрать сиделку, а месяца через два уже просто бросала трубку. Тогда я вспомнила маму, она была журналисткой и старалась помочь людям, стояла за правду до конца, — поясняет Динара.

Еще одно письмо Путину

В повторном письме на имя главы государства девушка подробно описала всё, что произошло после первого обращения к нему, какие отписки получила, как ее продолжили «футболить» чиновники. Второе письмо ушло в электронную приемную президента в середине декабря и на сей раз дало более ощутимый эффект.

— Меня наконец-то прикрепили к 21-й больнице, приехали домой медики, обследовали меня, дали направление [в стационар]. Но с соцработниками, конечно, дела обстояли хуже. Я сообщила [чиновникам], что после Нового года ложусь в больницу и тогда точно понадобится сиделка. Они опять обещали «решить вопрос» и снова пропали, — говорит Динара.

По мере приближения даты госпитализации она так и не дождалась ответа из центра «Именлек» и решила обратиться через страницу «ВКонтакте» к министру семьи, труда и социальной защиты населения РБ Ленаре Ивановой.

Уже через день к ней приехала представитель центра «Именлек» (не Апсаликова, а другой специалист) и познакомила с пожилой женщиной, якобы сиделкой.

— Я сначала обрадовалась, но потом поняла: с помощницей что-то не так. Она несколько раз переспрашивала, как меня зовут, забывала, о чем я просила. Приходила не в то время, в какое обещала. При этом она почти ничего не делала по дому, а просто садилась рядом и рассказывала о своей жизни. Один раз она повела меня в туалет и уронила. После этого я попросила ее больше не приходить, — попросила Динара.

Как выяснилось позднее, пожилая женщина, назначенная Динаре в качестве помощницы, являлась на тот момент стажером. Представитель центра «Именлек» Ирина Шаяхметова в телефонном разговоре заверила, что этот инцидент — недоразумение, исключение из правил, потому что остальные их работники хорошо справляются со своими обязанностями. Однако число таких специалистов, к сожалению, ограничено.

Примечательно, что у Динары есть официальный ответ из Минтруда РБ о том, что проблема с долговременным уходом за ней решена.

Убедившись, что государство вряд ли поможет, Динара попыталась искать сиделку самостоятельно.

— Я пробовала звонить сама по объявлениям в интернете, но долго не могла [этим заниматься] — очень болела голова. Попросила знакомую помочь. Она выяснила, что услуги «коммерческих» сиделок стоят не меньше 200–250 рублей в час, при этом большинство не согласны приходить на четыре часа, им выгодно работать сутками, — продолжает рассказ Динара.

В итоге, когда подошел срок госпитализации, а найти никого не получилось, обратились к «тимуровцам» (это фирма, выступающая посредником в поиске рабочих для разовых поручений — чаще всего земляных и строительных работ). Те разместили в своем чате объявление, откликнулась женщина, которая, по ее словам, несколько лет ухаживала за тяжелобольным родственником. Она помогла Динаре собраться, доехать на такси до больницы, сопровождала в приемном покое вплоть до палаты неврологического отделения. Четыре с лишним часа ее работы вместе с вызовом такси обошлись в 1500 рублей.

«Так тебе и надо, жалобщице!»

Не прошло и часа в стационаре, как Динара уже познала «прелести» бесплатной медицины. Сперва, по ее словам, на нее наорала сотрудница, разносившая обед. Прекрасно видя, что общается с парализованным человеком, она, не стесняясь в выражениях, заявила, что «не нанималась тут всех обслуживать».

— У меня подскочило давление, началась одышка. Было очень обидно. Я так долго стремилась попасть на лечение, а тут такое… В этот момент мне позвонила подруга Таня, спросила, как я доехала до больницы. Я расплакалась и всё ей рассказала, — говорит Динара.

Подруга попыталась связаться с главным врачом, но его телефон найти не удалось, а страница руководителя медучреждения «ВКонтакте» оказалась закрыта для сообщений. Тогда она оставила нелестный комментарий на странице 21-й больницы в соцсети и продублировала его в личном послании министру здравоохранения.