«В роддоме про дочку все говорили — ой, какая хорошенькая». Мать, потерявшая ребенка, рассказала, как нашла смысл жизни

Даша Пронюшкина из Дзержинска Нижегородской области увидела пост в группе во «ВКонтакте». Какая-то девушка выложила туда свою детскую фотографию с сестрой и подписала: «Жаль, что мы выросли». Даша оставила комментарий: «Расти, стареть и умирать — в этом и есть смысл жизни. Моя дочка никогда не вырастет. Ей навсегда 11 месяцев».

Пять лет назад не стало ее дочки Василисы. Девочка была абсолютно здорова, ей стало плохо одним днем. Даша рассказала нам о том, как она заново училась жить. Рассказала не для себя, а для других. Может быть, ее слова смогут помочь другим мамам. Мамам ангелов.

Далее — от первого лица.

«Родилась совершенно здоровой»

— Василиса родилась такая красивая, как куколка. У нее даже не было синюшности. Все в роддоме сказали: «Ой, какая красивая!» На море ездили и оттуда ее привезли. Когда я сейчас туда приезжаю, я думаю, что она рядом. Всегда хожу на море с ней общаться.

Она была полностью запланирована, всё как положено. Я считаю, что очень большая часть ответственности за будущее ребенка лежит на родителях. Василиса родилась совершенно здоровой: 4 килограмма и 56 сантиметров — это практически месячный ребенок. Была очень спокойной девочкой. Не любила чужих, не любила, когда врачи ее трогают.

Она родилась 24 мая, в жаркий день. Новый перинатальный центр. Мне ее принесли через несколько часов, и мы с ней больше не расставались. До того дня.

«Не понимали, что происходит»

— Днем я ушла по делам. Муж и Василиса пошли гулять. Они вернулись с прогулки, муж позвонил мне и сказал, что дочку вырвало.

Василису забрали в больницу, ее рвало, моча у нее была красного цвета. Мы не понимали, что происходит. Сначала нас отправили в больницу в Дзержинске, после — в областную.

За неделю до этого мы ходили на плановый осмотр к педиатру. Уже потом мы стали вспоминать, что последние дни у Василисы не было аппетита. И сейчас на видео я вижу, что несколько дней до этого она была бледная. Мы этого не заметили. Несколько дней падал гемоглобин. Пошел криз.

Когда мы приехали в больницу, гемоглобин был 50 г/дл (грамм на децилитр. — Прим. ред.). А при 40 г/дл уже делают переливание.

В тот же день Василису забрали в реанимацию. В нашей стране только на бумаге родители могут находиться с детьми в реанимации. На самом деле такое только в Москве или крупных больницах регионов. В реальности же ты можешь прийти к ребенку только в часы приема.

Мой маленький. 11-месячный ребенок. В сознании. Лежал один в реанимации.

Многие думают, что в реанимации лежат люди, которым уже всё равно. Это не так. Там могут лежать люди в сознании, которым просто нужно круглосуточное наблюдение и аппараты.

Я отказывалась уезжать из больницы, я просто не могла. Но разум победил. Ты ничего не можешь сделать в этих обстоятельствах. Ты взрослый человек, ты оказываешься в заложниках какого-то процесса, системы. У тебя забрали ребенка, и всё, ты ничего не можешь сделать, никак не можешь попасть к нему.

Василиса была в реанимации шесть дней. Пошли улучшения, и нас выписали в отделение гематологии. Это как раз были майские праздники, половины сотрудников в отделении не было, как это бывает. Я не знаю, связано это или нет, но наши ухудшения упустили. Меньше чем через неделю Василису снова забрали в реанимацию. Оттуда она уже не вернулась.

«Врачи не ожидали такого исхода»

— После возвращения в реанимацию Василиса была в сознании около двух недель, потом случилось сильное ухудшение, ее ввели в седативную кому. То есть давали седацию, чтобы она спала.

Версии врачей менялись. Они потом говорили мне, что совсем не ожидали, что будет такой исход. Ну вообще никто. Всё очень быстро развивалось, ухудшения были очень стремительные.

Нашим врачом была заведующая гематологии. Она классный врач, к ней нет никаких вопросов. Но видно было, что она сама не понимала, что происходит. Через год после этого она умерла. Всю жизнь лечила детей от онкологии и сама умерла от онкологии. Мне не удалось потом с ней поговорить.

У Василисы был атипичный гемолитико-уремический синдром (далее — АГУС). Это редкий синдром, который по сути разрушает весь организм. Если простыми словами: иммунная система начинает бороться и против хороших, и против плохих. Она просто сходит с ума.

«Эта болезнь может начаться после любой инфекции»

АГУС может быть генетическим. Но у нас все анализы были чистыми, поэтому это что-то спровоцированное. По сути, эта болезнь может начаться после любой инфекции. У кого-то — после ротовируса, у кого-то — после ветрянки. Я к инфекциям всегда относилась серьезно, ребенок был полностью привит.

На самом деле АГУС лечится. Препарат для лечения на тот момент был самым дорогим в мире. Стоил порядка 300 000 рублей за флакон. Это в 2017 году. Флакон вливается раз в две недели. То есть люди, которые на этой терапии, им в месяц на одного человека нужно больше миллиона рублей. Препарат поддерживает состояние человека. Но я знаю случаи, когда несколько лет люди были на этой терапии, не было кризов. Потом один криз, потом второй, и из какого-то они уже не выходят.

Сейчас есть российский аналог этого лекарства. Насколько я знаю, государство его в полном объеме дает детям и взрослым.

А в 2012 году зарубежный препарат получила первая девочка в России. Он тогда не был зарегистрирован. Девочка одна лежала в Челябинске в реанимации, а мама в Москве на протяжении полугода пыталась зарегистрировать этот препарат в России. Она добилась этого. У этой девочки сейчас всё хорошо, ее вроде бы даже сняли с терапии. Вот так. Полгода ребенок лежал в тяжелейшем состоянии, прокапали, и ей стало лучше.

А нам лучше не стало. Хотя лекарство привезли очень быстро, через месяц после начала болезни. Я даже не знаю, как его достали. Это всё заведующая, через какие-то фонды. Нам это всё дали бесплатно. Очень быстро Василису прокапали.

Лекарство пришло в ее день рождения. Медсестра ставила ей капельницу, я смотрю, на часах — 14 часов. А она у меня родилась в 14:15. Вот прям как будто… Любой человек, мне кажется, бы подумал, что это какой-то хороший знак. И я подумала… Но больше я в знаки не верю. Второй флакон прокапать ей мы не успели.

24 мая 2017 года Василисе исполнился год. Она уже была без сознания. А 7 июня ее не стало. Причина смерти — полиорганная недостаточность. Все органы были повреждены.

«Винила себя»

— Первые дни я вообще не помню. Похороны плохо помню.

Я сейчас скажу что-то страшное, но у меня всегда были предчувствия. Как будто бы я всегда знала, что так будет. Это сложно объяснить.

В конце зимы я ставила коляску в сарай. И задумалась: «Санки не купили, да и зачем они в этом году, уже скоро зима закончится. А в следующем году они нам не пригодятся». Почему я так подумала? Всякие мысли были в голове. Еще страшнее. Не хочу даже вслух их произносить…

Я не знаю, для чего это было дано. Чтобы понять, что ничего нельзя с этим сделать? Что просто твоя душа в силу каких-то там обстоятельств чувствует и знает, что это будет, потому что так предрешено? Или это тебе дается для того, чтобы ты мог что-то предотвратить?

Я очень ответственно относилась к ее здоровью. Мы ходили на все плановые приемы. Единственное — я несколько месяцев не могла собрать мочу, потому что она была в памперсе. Не получалось никак, я потом себя винила за это. Может быть, что-то было бы видно. Но на самом деле ничего бы не было видно. Анализ нужно было сдать в девять месяцев, а заболела она в 11 месяцев. Мне все сказали, что за два месяца до этого не было бы видно ничего. Родителям хочется со всех сторон подстилку подстелить, но не получается. Я всегда говорю, что со всех подстелить не получится, но там, где можно подстраховаться, нужно это делать.

Знаю историю. Мальчик шестилетний выпал из окна. Окно на проветривание было открыто. В этот день как раз отмечали его день рождения. У мамы осталось еще двое детей, сейчас еще один ребенок родился. Ее как-то спросили про замки на окнах. А она говорит: «У меня до сих пор их нет». Как это? То есть жизнь человека вообще ничему не учит. Я вообще не понимаю, как так можно.

Отдельная тема — менингит. Прививка против менингита не входит в национальный календарь. А с ним в случае болезни — без шансов. Либо глубоким инвалидом остаться. Надо сделать прививку три раза, общая стоимость — 10 000 рублей. И некоторые родители мне говорят: «Ой, как дорого, у нас столько нет». Серьезно? Ну накопите, пожалуйста. Понятно, что не убережешь от всего, но можно снизить вероятность. У тебя что, запасные дети есть?

Уже на основании вскрытия нам сказали, что, скорее всего, у Василисы была какая-то бессимптомная инфекция. Инфекция, которая прошла бессимптомно и вот такое в организме натворила. Почему и откуда — никто этого не знает.

Но бессимптомная инфекция, она могла такое натворить, только если бы на тот момент уже была какая-то генетическая поломка, если организм уже предрасположен.

Я отвозила кровь на анализ в Москву. Результат пришел уже после смерти. Это всё долго делается, в течение месяца выращивают клеточки, смотрят. У нас ничего не нашли. У нас не было ни одной из открытых человечеством поломок.

«Детскую смерть ничего не может оправдать»

— Кто-то в этот момент в религию ударяется, в православие. Кто-то начинает верить в перерождение, ждать, что ребенок вернется. Многие пытаются найти зацепку, чтобы вернуть ту жизнь. Наверное, каждый сходит с ума по-своему.

Я была у астролога. Она сказала, что это наш с дочкой путь, который мы с ней выбрали, он был предрешен. Можно верить, можно не верить, мне от этого не легче. Мне кажется, что детскую смерть ничего не может оправдать и это просто несовершенство нашего мира.

Вот эти астрологические, божественные: «Всё к лучшему, все ушли к богу». Мне вообще плевать на это. Они должны жить здесь, бегать и радоваться. Я так считаю. И все должны умирать в каком-то уже осознанном возрасте.

Я просто приняла, что такая теперь у меня жизнь. Смирилась, что ничего не изменить. Но я не согласна, что так должно быть. Я не хочу, чтобы так было. Спустя пять лет я просто приняла это, я уже не жду.

«Могут на похоронах сказать: «Надо скорее рожать другого»»

— Не сойти с ума — для меня это было главное. Я ходила и постоянно думала: только бы не сойти с ума. Я считаю, что сойти с ума — это худшее, что может произойти с человеком. Это хуже некуда. Меня это держало.

У нас в обществе тема смерти ребенка — она табуированная. Это настолько больно, что люди начинают нести с тобой какую-то чепуху. Ну вообще просто несусветную… Почему, если у человека умерла мама, тебе никто не говорит: «Иди найди себе новую маму». А когда у тебя умер ребенок, тебе могут на похоронах сказать: «Надо скорее рожать другого». Это что, кукла?

Первое лето. На кладбище сижу у могилки и плачу. Дочка похоронена с моей бабушкой в поселке под Дзержинском. Мне было важно, чтобы она была не одна. Знакомая бабушка ко мне подходит и говорит: «Дочь, да ты так сильно-то не плачь, молодая, еще родишь».

Тема смерти ребенка сложная. Люди не знают, как тебя поддерживать. Самое важное в критической ситуации — проявлять заботу. Тех, кто меня спрашивал, поела ли я, поспала ли я, поел ли мой муж. Вот этих людей я помню до сих пор.

«Женщины и мужчины горюют по-разному»

— Очень многие пары разводятся. Семье, потерявшей ребенка, очень сложно. Женщины и мужчины горюют по-разному. Поэтому многие переживают кризис, редко — наоборот, сближаются. Очень много разводов, даже отложенных разводов, то есть люди успевают родить ребенка и потом развестись. Тяжело, это правда. Просто больно настолько, что всё обостряется. Я слышала, что некоторые жены смотрят на мужа или мужья на жен, еще больнее становится, всё это вспоминаешь. У меня такого не было, я и так всё помню, мне вспоминать нечего.

Часто пары винят друг друга. И если рационально подумать, бывает, что кто-то действительно виноват. Авария какая-то, например. Или не уследил. Тяжело принять, что ты человек и это с тобой случилось. Не могут поддержать, простить. Кто-то, наоборот, начинает себя сильно винить. И партнер от этого устает.

Мужчинам вообще тяжело воспринимать женское горевание. Многим женщинам нужно больше говорить. Плакать, кричать, вспоминать. Мужчины этого не понимают.

У нас такое тоже было. Мне кажется, нужно просто заниматься делами, а не рефлексировать.

— Этот зайчик был с Василисой в реанимации до последнего момента. Потом какие-то игрушки мы ей с собой положили, а вот этого зайчика оставили себе. И он с нами путешествует. Он дольше всех вещей пах ею. Она его уже особо не трогала, она была без сознания, он просто был рядышком. И мы так решили с мужем, что мы будем везде его с собой брать.

Я знаю, что есть случаи, когда люди расходились после смерти ребенка и всё было хорошо с новым партнером. Но если есть что сохранять, нужно сохранять семью. Если в целом всё хорошо, то с родным твоим человеком, с которым ты это прошел, тебе потом будет легче в итоге. Другой человек не поймет тебя так. Не поймет то горе, с которым ты будешь жить.

«У меня ребенок умер, а я что, ногти пойду делать? Ну, я шла и делала»

— Я могу сказать точно: нужно всегда что-то делать. Вообще в любой ситуации, как бы тебе ни было плохо.

Первые дни — понятно. Когда горе случается, смерть близкого, особенно детей, понятно, что первые дни ты ничего делать, естественно, не будешь. Но максимально рано нужно начинать ходить на работу. Нужно делать то, что ты привык делать. Тебе кажется: у меня ребенок умер, а я что, ногти пойду делать? Ну, я шла и делала. Это создает тебе какую-то почву под ногами, ощущение, что ты-то здесь осталась, мир вокруг остался. Какое-то заземление.

Меня сократили с прежней работы. Мне было сложно ходить именно на собеседования. Там меня спрашивали: дети, семья? Я не могла врать, я говорила, как есть. И со мной многие просто не хотели нянчиться и поэтому не брали меня.

На новую работу я вышла в сентябре, через три месяца. Мне кажется, люди, которые не знали, не могли со стороны ничего подумать. Ты можешь общаться, ты можешь танцевать, красить губы, гулять с подружками, с мужем, путешествовать. Но то, что у тебя внутри…

Ты постоянно думаешь: почему это со мной, за что это мне? Я не скажу, что я раньше прям верующая была, но мне нравилось ходить в церковь, я знала какие-то молитвы. И я эти вопросы куда-то ввысь задавала. Ты не прячешь это, у тебя просто как будто две параллельных жизни. То, что у тебя внутри, и то, что снаружи. Ты параллельно живешь, параллельно страдаешь.

Я приходила с работы, у меня восемь месяцев дома стояла ее кровать. Никто же этого не знал.

Мы делали всё так, как нам комфортно. Кто-то считает, что надо всё быстро собрать и выбросить или отдать. Но у меня до сих пор лежат ее вещи.

Многие хотят переехать. Когда мы потом продавали квартиру, не из-за этого, просто пришло время продавать ее через несколько лет, я сидела и плакала. Мне не хотелось оттуда уходить, потому что это наш такой маленький мир.

Нет универсального принципа горевания. Кому-то — проще переехать, убрать всё, кому-то — проще обложиться. Главное, конечно, — не застревать, надо выходить в жизнь. Рано или поздно жизнь всё равно берёт своё.

Мне многие говорили: «Ты такая сильная». Это так бесило, я думала: «Да в смысле сильная?! У меня просто нет выбора».

День Василька

— Первые несколько лет на день рождения Василисы мы что-нибудь пекли: пирог или печенье. На кладбище всегда ездили. Для меня ее день рождения — это светлый праздник. Конечно, я плачу, мне плохо, грустно, больно, но всё равно. Потому что в этот день она пришла. А 7 июня…

Для меня вот эти православные русские поминки — это хуже некуда. У нас их никогда не было и не будет, кроме 9 и 40 дней, когда я ничего не понимала. Но вот это стучание вилками по тарелкам, нет. Просто цветы и кладбище. И люди, которые помнят, которые мне напишут: «Я помню, я с тобой».

«День Василька» сюрпризом для меня придумала мамская группа Дзержинска, через два года после того, как Василиса ушла. Потом они стали проводить его совместно с фондом Нижегородского онкологического научного центра (далее — НОНЦ).

Проект «День Василька» приурочен к дню рождения Василисы. На сайте фонда НОНЦ открыта страница сбора средств. Деньги приходят из разных городов и даже стран. Все средства идут на лечение детей из онкологического и гематологического отделений Нижегородской областной детской клинической больницы.

— Я и раньше благотворительностью занималась. Многие думают, что я только после смерти дочери начала.

К «Дню Василька» я готовлюсь за несколько дней. Организую всё, договариваюсь с людьми. Некоторые фрилансеры в этот день отдают часть выручки, кто-то клиентам рассказывает. В прошлом и в этом году мы около 70 000 за один день собрали. Меня это отвлекает.

Я всегда говорю, что благотворительность — это не количество денег, а количество людей, которые поучаствовали. Мне приходит и 50, и 30, и 100 рублей. И за несколько дней на подарки детям собирается 20 000 — 30 000 рублей.

НОНЦ в этом году организовал мероприятие для родителей детишек, которые ушли. Директор долго со мной разговаривала: надо, не надо, хуже или лучше родителям от этого. Я говорила, что все разные, кто-то придет, кто-то не придет. Нам всем подарили звездочки с именем детей. Они очень далекие от нас. Но мы знаем, что они в созвездии Большая Медведица.

«Многие женщины стараются родить в первый год. Это неправильно»

У меня был бзик, когда родилась дочка. Я не понимала, как родить второго, как можно еще кого-то так же сильно полюбить. На самом деле, место в сердце больше становится.

Он родился весь такой синенький. Похож на папу. А Василиса больше похожа на меня. Но между собой они с Василисой очень похожи. Моему сыну Егору уже 2 года и 7 месяцев.

Я никогда не говорила, что больше не буду рожать, даже мысли такой не было. Но я не хотела торопиться. Многие женщины стараются родить в первый год. Это неправильно. Не только по отношению к памяти ребенка, но и по отношению к себе. У тебя организм настолько изношенный, нервы… У меня через полгода начались адские приступы мигрени. Отложенный стресс. У врача даже вопросов не возникло, почему у меня это. И в таком состоянии рожать ребенка?

Ты ведь всё равно горюешь. А тебе нужно быть в ресурсе уже, чтобы маленький человек в нормальной обстановке рос. А когда еще называют тем же именем, это такое неуважение и к ребенку, который ушел, и к тому, который родился.

Для меня было важно не торопиться, и я до сих пор не понимаю людей, которые торопятся. Мне кажется, что это эгоистично. Ты пытаешься найти замену. Они сами потом в этом признаются. Что они хотели замену, им казалось, что это вернёт всё, как было. Но это ничего не возвращает. Всё, как было, только у тебя уже новая ответственность за ребенка, а ты еще сам на ногах не стоишь. Дети — это не игрушка. Несколько лет нужно себе дать.

Я родила сына в феврале 2020 года. Почти три года прошло после того, как Василиса ушла.

Для меня — у меня двое детей. Приходишь на маникюр какой-нибудь, там же любят некоторые мастера поболтать. В первый год я могла сказать: «Да, у меня есть дочка, она у бабушки». Я не могла сказать, что у меня ее нет. Ну и объяснять каждому человеку, что случилось… Иногда могла сказать первому встречному, что случилось, это зависит от того, какое у тебя с утра настроение, как ты себя чувствуешь. Но сказать, что у меня нет детей, когда у меня еще не было сына, для меня это вообще было сродни какому-то предательству.

Сейчас иногда, когда спрашивают, я могу сказать, что у меня один ребенок. Но чаще всего я говорю, что двое. И я могу сказать, что старшая дочка у меня умерла. Там уже от человека зависит, как он себя поведет.

Егор знает про сестричку. Он знает, что у него есть Василиса. Если его спросить, где живет Василиса, он скажет: «На небе».

«Когда говорят, что время не лечит вообще, — это неправда»

Сначала ты как будто торгуешься. Ты думаешь: «А если я вот так сделаю, может, что-нибудь изменится? Глаза зажмурю, проснусь, открою, что-нибудь от этого изменится?» Тебе хочется узнать: как это произошло, почему? Сейчас я не ищу никаких объяснений. Что мне это даст? Уже ничего. Я не пытаюсь ее вернуть, но мне важна память. Чтобы помнили, знали, чтобы сын знал, что она была. Я, наверное, уже не жду, что я проснусь.

Проходит день за днем, дни складываются в месяца, месяца — в года. Мне раньше казалось, что пять лет — это что-то нереальное, я не выживу просто столько.

Когда говорят, что время не лечит вообще, — это неправда. Та боль, с которой ты теряешь ребенка, тот шок, ты с ними не сможешь жить всю жизнь. Это невозможно, твой организм, он просто не справится.

Знаете, эта боль, она сначала острая. Как бывает, вот криз в болезни, он у тебя острый, а потом это хроническое. Если ты не ковыряешь специально эту рану, то она у тебя побаливает, но жить-то с ней можно. И радоваться, и любить, и смеяться.

Время, оно, конечно, может, и не лечит, но латает эти раны. Как у Ремарка, «покрывает тоненькой вуалью».