«Обжигали слюнные железы и перебирали шею»: как уфимская экс-чиновница борется с раком языка

Онкологические заболевания — это всегда большой удар и для самого человека, и для его семьи. Но даже перед лицом болезни важно сохранять любовь к жизни и желание справиться с онкологией. UFA1.RU пообщался с героинями проекта «Химия была, но мы расстались», и они поделились своими историями.

Лилии Сафиной 37 лет, и в 2020 году у нее обнаружили рак языка на четвертой стадии. Это очень редкое заболевание, которое находят в основном у курящих мужчин преклонного возраста. Но бывают и исключения. Как бороться с болезнью и что помогает не сдаваться — читайте в рассказе Лилии от первого лица.

«У обоих дедушек был рак»

Я родилась 37 лет назад, 22 сентября, в городе Туймазы. Когда я была маленькой, у меня умер дедушка, и мы переехали к бабушке в деревню Соловьёвка Туймазинского района. Я жила там до 5-го класса: училась в поселке Серафимовский, ходила в музыкальную школу и научилась играть на баяне.

После 9-го класса я решила поступить в Туймазинский педагогический колледж. Должна была стать преподавателем начальных классов, но вскоре поняла, что это совсем не моё. В 2002 году я поступила в БашГУ на специалиста по связям с общественностью.

Со студенчества начала работать по специальности — в общей сложности в маркетинге я больше 15 лет. Начала специалистом по рекламе, затем была маркетологом и руководителем отделов маркетинга и рекламы в разных компаниях. Потом, в 2019 году, после победы на конкурсе «Молодые лидеры Башкортостана», меня пригласили на должность заведующего информационным сектором в Минэкономразвития.

Моя старшая сестра, Зиля, тоже маркетолог, а младший братик, Алмаз, учится в колледже, занимается футболом и тренирует ребят. Мама на пенсии, а отец умер, когда я училась на 4-м курсе университета. Я сама замужем, у меня замечательный муж и двое детей: 7-летний сынок, учится в первом классе, занимается хоккеем и играет на баяне, а дочке 5 лет, она очень хочет танцевать в будущем.

Еще, говоря о семье, у обоих моих дедушек и у тети в разное время обнаруживали рак. Я знала это, но не могла поверить, что это коснется и меня.

«Появилась болячка сбоку языка»

В 2017 году я нащупала сбоку языка какую-то болячку. Сразу же отправилась к стоматологам — и государственным, и частным. Все как один говорили, что это стоматит или ранка от зубов. Мне точили зубы, меняли пломбы, назначали мази… Но болячка никуда не исчезала.

Затем у меня часто стала подниматься температура — от 37 до 37,4 градусов. Так прошло около двух с половиной лет. Весной 2020 года эта язвочка на языке стала очень твердой. Я пошла к онкологу, но он сказал, что у меня лайкоплакия (ороговение слизистой, часто предшествует раку. — Прим. ред.), и с этим результатом я снова пошла к стоматологам. Никто из них не мог меня правильно направить или вылечить.

В мае того года я пошла к онкологу в сипайловской поликлинике. Она взяла у меня биопсию из моей болячки, но ничего не нашла. Сейчас думаю, что, возможно, у меня неправильно брали анализ.

Летом уже начались изменения в горле. То першило, то тянуло, я не понимала, что это такое. Постоянно приходила к терапевтам, но из-за того, что у меня была температура, меня постоянно отправляли в «красную зону» и на любые жалобы вешали диагноз «ковид». У меня брали ПЦР, делали компьютерную томографию, назначали антибиотики… а потом просто отправляли домой.

Я пропила два вида антибиотиков, это лишь ухудшало иммунитет и давало возможность опухоли расти. Впоследствии я узнала, что непонятные ощущения в горле оказались метастазами.

Прошло около месяца-двух, и я нащупала три шишки на шее. Я не понимала, что это такое. В конце июля снова пошла в поликлинику, и пришлось даже идти на обман. Я не держала градусник до конца, потому что понимала: сейчас начнется красная зона, новые ПЦР-тесты, а врачи в медкарте напишут, что язык у меня чистый и влажный, хотя уплотнение уже достигло двух сантиметров. Тогда наконец меня допустили до хирурга и лора, а затем записали к онкологу.

Во время совещания в Минэкономразвития мне пришло сообщение: «Так не хочется вас расстраивать, но результат нехороший. Процесс злокачественный, ставят рак. Нужно действовать».

В августе я сдала биопсию в онкоцентре, и диагноз подтвердился. Через две недели меня ждала пятичасовая операция, но после нее мне сказали, что у меня уже четвертая стадия.

Эти две новости меня шокировали. Когда видишь в интернете информацию об онкобольных, сжимается сердце. А когда читаешь подобное о себе,— тебя бросает то в жар, то в холод. Полная неопределенность. Диагноз звучит как приговор. Но через пару дней вся лирика уходит. Ты на новом этапе — борьба с болезнью.

«У меня не было хобби — я даже есть не могла»

В течение следующих трех месяцев у меня была и химия, и лучевая терапия. Не описать словами, как это было больно. Как физически, так и морально. После облучения у меня были обожженные черные зубы, рот весь покрывался стоматитами, десны кровоточили. Были и ранки, и молочница…

Позже, на химиотерапии, все эти боли казались маленькой занозой в пальце. С капельниц меня выносил муж. Пик боли был под конец лечения — язык стал большой раной, с него сходила обгоревшая кожа. У меня всё время болело горло, я пыталась нанести в рот лидокаин, чтобы хоть как-то попить, — даже это было болезненно.

Но мне помогали. Мои родные и близкие меня поддерживали, к тому же я старалась делиться своей историей в соцсетях. Было очень много откликов, и такая обратная связь мне очень помогла. Мне как бы не хотелось их всех подвести… Такой уж у меня синдром отличника.

Тогда у меня не было никаких хобби, я даже есть не могла — какие там хобби. Днями напролет чувствовала бессилие, валялась в постели. Я начала каждый день слушать медитации, засыпала под их звуки.

Уже во вторую половину лечения я решила записаться на новые курсы — лежала в кровати с выключенной камерой и слушала про бережливые технологии. Всё время боялась, что меня спросят, я же даже разговаривать не могла. Но потом сдала все тесты, даже получила корочку.

Моментов отчаяния, к сожалению, у меня было очень много. Это и когда мне объявили мой диагноз и стадию, и когда присвоили вторую группу инвалидности. Затем — когда перестала говорить и нормально есть.

Вроде жила обычной жизнью, а потом за три месяца всё встало с ног на голову. Мне иссекали часть языка, обжигали слюнные железы и перебирали шею. Плюс ко всему, я инвалид. И этот значок инвалидной коляски по городу, который раньше вызывал страх, теперь относится ко мне. Или это я отношусь к нему.

Но однажды, когда я писала в соцсетях о ходе лечения, мне написали такую фразу: «Лиля, борись и никогда не говори, что устала. Заберут». И даже в моменты, когда мне было очень больно, плохо и я еле дышала, я вспоминала это послание и говорила Богу, что не устала, что я хочу жить.

«Что за дистрофик с двумя волосинками?»

Я лечилась в республиканском онкоцентре. Врачи ко мне относились хорошо, чего нельзя было сказать об обслуживающем персонале. Не хочется даже вспоминать этот период. Как я уже рассказывала, я лечилась в разгар пандемии. В палате я была совсем одна, лежачая, с трубкой в глотке после операции.

Было больно. Тошно. Плохо. Не могла говорить, двигать языком… Я общалась с людьми, печатая слова в заметках на телефоне. Каждый поход на химию и облучение был проблемой. Я знала, что после каждой процедуры послевкусие становится хуже в разы. Но меня очень сильно поддерживал мой муж.

После лечения мой вес достиг 35 килограммов. Я не находила в шкафу одежду, которая хорошо бы на мне смотрелась, и вообще не узнавала себя в зеркале. Смотрела, примеряла вещи и думала: «Что за дистрофик с двумя волосинками на меня смотрит?»

У меня была сильная асимметрия рта из-за удаленного нерва, невозможность произносить некоторые звуки, постоянная сухость во рту. Это до сих пор напрягает, без бутылки воды вообще ничего не могу. Но я все-таки научилась ловить баланс. Конечно, я не такая, как прежде, но кто сказал, что стало хуже?

Моей сильнейшей мотивацией были и есть дети. На момент моего лечения им было 3 и 5 лет. Каждый день, как мантру, я твердила себе: «Лиля, ешь, Лиля, пей, Лиля, держись!»

Сейчас я не хочу ни жаловаться, ни говорить, что у меня всё классно. Это будет обманом. Каждый раз организм меня удивляет: то давление, то зубы болят. Как у Шарика: то лапы ломит, то хвост отваливается (смеется).

Несколько дней болели десны. Пить горячее больно, жевать тоже, но сегодня чувствую всё хорошо. Записываюсь к врачам и потихоньку решаю свои проблемы.

Первый год я проверялась у онколога каждые три месяца: сдавала анализы, делала УЗИ лимфоузлов. Теперь эти проверки делаю только раз в полгода. В целом я стала смотреть на все эти вещи как-то проще, спокойнее. Главное, что я живу, хожу сама и мои родные рядом, остальное можно потерпеть.

«В старости будем путешествовать на поезде по городам России»

Прошлой весной я уволилась из Минэкономразвития и выучилась на графического дизайнера. Продолжаю заниматься частной практикой, стала самозанятой и провожу консультации. Мы с сестрой разработали продуктовый бренд, довели его до Совета Федерации. До болезни я жила очень активной деловой жизнью.

У меня, конечно, есть планы на будущее: собираемся купить загородный дом и квартиру побольше. В будущем надеюсь женить сына и выдать замуж дочь, нянчиться с внуками и много путешествовать. Мы с мужем недавно были в Ижевске и Йошкар-Оле, по дороге обратно договорились, что в старости будем путешествовать на поезде по городам России.

В лечении жизнь приостанавливается, но время действительно лечит. Я успокаивалась, очищала организм и меняла восприятие. Начинала верить в себя, в свои силы. Мне часто пишут люди по теме онкозаболеваний — я прочла очень много вдохновляющих историй.

Рак можно победить вне зависимости от возраста, профессии, вероисповедания, социального уровня… У каждого человека был свой рецепт победы: кто-то пересмотрел свой стиль жизни, кто-то начал заниматься спортом. Одни ушли в религию, другим помог психолог. Некоторые стали вегетарианцами, некоторые прошли медицинское лечение, а некоторые и вовсе перешли на народные средства.

Единого рецепта победы над онкологией нет, как и понятной причины заболевания. Нужно учиться быть сильными и пробовать всё в комплексе. Надеюсь, что моя история станет спасательным кругом для тех, кто борется с болезнью и идет к выздоровлению!

Напомним, ранее UFA1.RU рассказывал историю уфимки, которая борется с раком груди и ведет блог, — ее историю о преодолении страха смерти, любимом деле и проблемах медицины в Башкирии читайте в нашем предыдущем материале.