«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади

Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Он обратился к президенту России, чтобы его сыну назначили препарат «Рисдиплам» (его принимают пожизненно). У мальчика спинальная мышечная атрофия, или СМА.

В 10 утра Дмитрий Бахтин вышел на Красную площадь с плакатом с надписью: «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!»

Буквально через несколько минут к Дмитрию подошел отряд полиции. После разговора его посадили в автомобиль и увезли в ближайший ОВД «Китай-город». По информации Юлии Липинской, юриста семьи, отца мальчика задержали. Связи с ним нет, так как Бахтин вышел на пикет без телефона.

20 февраля 2021 года шестимесячному Мише сделали укол «Золгенсма» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Куплено оно было на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.

В компании Novartis (производитель «Золгенсма») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован.

Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».

— Министерство здравоохранения Свердловской области отказывается обеспечивать Мишу, при имеющемся рецепте и рекомендации лечащего врача. Прокуратура бездействует, — считает мама мальчика, Яна Бахтина. — Лечащий врач Миши, Кокорина А. А., имеет огромный опыт лечения СМА и клинический опыт ведения детей на тандемной терапии (терапия, при которой происходит смена препаратов. — Прим. ред.). У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой.

Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» (или «Эврисди»).

Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама».

Интересы Бахтиных защищает юрист Юлия Липинская. Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний.

— Мы просим исполнить законные требования семьи, которые утверждены судом первой, апелляционной и кассационной инстанций, — уверена юрист Юлия Липинская. — Решение суда подлежит немедленному исполнению, без выставления новых условий от медицинских учреждений, которые они постоянно пытаются нам навязать. В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»? Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы рассказывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и возле здания свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.