Это на всю жизнь: как школьница Даша живет с редким заболеванием, которое просто так не заметишь

В конце прошлого лета шестилетняя Даша из города Заводоуковска Тюменской области готовилась к поступлению в первый класс. Как и положено, нужно было пройти медосмотр, собрать все необходимые справки. Ближе к осени самочувствие девочки начало ухудшаться, а вес — таять на глазах. Началась череда визитов к врачам, которые не сразу смогли поставить диагноз. Время шло, первоклашке становилось всё хуже. Только в платной клинике выяснилось, что у нее — целиакия. О том, как жить с этим заболеванием и что стало причиной вереницы просьб о помощи в разные инстанции, — нашим коллегам из 72.RU рассказала мама девочки Ольга Бош. Далее — от первого лица.

Целиакия — это редкое аутоиммунное заболевание, обусловленное непереносимостью белков некоторых злаковых культур, приводящее к поражению слизистой оболочки тонкой кишки. Из рациона больного целиакией нужно пожизненно исключить все продукты и блюда, имеющие в своем составе рожь, пшеницу, ячмень и овес.

Хождения по врачам, неверный диагноз и дорогие анализы

Как и планировали, 1 сентября дочь посетила первую в жизни школьную линейку, начала ходить на уроки. К концу первого осеннего месяца я заметила, что с каждым днем моя девочка становится всё худее и худее. Ей стало тяжело подниматься по лестнице: просто не было сил. К октябрю я приводила ее на занятия, почти сразу ей становилось плохо (тошнота, рвота), уводила обратно.

В нашей поликлинике в Заводоуковске мне сказали, что дочке нужно сдать анализы, сделать УЗИ. Результаты ждали две недели, а когда пришли на прием, там уже был новый педиатр. Пришлось ему объяснять всё сначала. И так было еще несколько раз. Когда приехала с дочкой в больницу уже в ноябре, у нее было очень плохое самочувствие. Занесла ее на руках и сказала докторам: «Пока не скажете мне, что с моим ребенком, я никуда не уйду».

После капельницы нас отпустили домой, и я решила записаться на прием к гастроэнтерологу в Тюмени уже платно. Свою очередь ждали до декабря. Там тоже заставили сдать анализы, много разных, и не все они были по ОМС. Только за это заплатили 10 тысяч рублей.

Когда пришли результаты, тюменский доктор поставил диагноз «целиакия». Наши заводоуковские доктора продолжали твердить, что это не так, но позже все-таки признали свою ошибку в постановке диагноза. И пытались утешить тем, что «вам же даже не нужны никакие лекарства, просто нужно убрать из рациона некоторые продукты». Они не понимают, что тут не так всё просто, как кажется.

На сегодняшний день единственным методом лечения и профилактики осложнений при этом заболевании является строгая и пожизненная безглютеновая диета. Соблюдать диету нужно всегда. Последствия несоблюдения диеты крайне серьезные: бесплодие, рак, заболевание центральной и периферической нервной системы, неврологические проявления, включая деменцию, а также огромное количество других аутоиммунных и прочих заболеваний. Подходящие продукты стоят дорого. Очень дорого. И нужны они каждый день.

Постоянные ограничения и огромные траты

Когда моей дочке поставили этот диагноз, я даже не в курсе была, что такой недуг вообще бывает. Врач прописал безглютеновую диету, а на мою просьбу объяснить, что это, посоветовал посмотреть в интернете. Сказал: фрукты, овощи, мясо ребенку можно, а без конфет, макарон и хлеба вполне можно обойтись. Первый месяц после постановки диагноза, вы не поверите, моя дочь хлеб вообще не ела. У нас в Заводоуковске безглютенового в продаже нет, а ездить за таким в Тюмень — далеко. Да и стоит он дорого: по 300 рублей за штуку.

Подумав, нашла выход из ситуации: купила хлебопечь и начала выпекать сама. У безглютеновой муки другая структура, вкус. До слез расстраиваюсь, когда не получается нормально из нее сделать дочке пельмени, которые она так любит: какие-то некрасивые получаются. Она подходит ко мне, успокаивает: «Мама, всё хорошо! Не расстраивайся! И так пойдет».

Психологически принять диагноз дочери было очень сложно не только мне, но и всем остальным членам нашей семьи. Пришлось перестраиваться, где-то менять устоявшиеся привычки. Готовить необходимо разные блюда: для дочки — отдельно, всё без глютена, для нас — отдельно. Перевести всю семью на безглютеновую диету было бы финансово неподъемно для нас.

После выявления диагноза дочка уже дважды была на детских днях рождения. На праздники теперь приходит со своей едой. Она уже знает, что вот это ей можно съесть, а это — нет. В школе столкнулись с проблемой, что для детей с целиакией нет отдельного меню. Никто не станет для них отдельно готовить что-то. При этом я знаю, что в одной из школ Сургута такое есть.

Из-за нюансов с питанием моей дочери закрыта дорога в летние лагеря. Да даже если ее положат в больницу, есть там ей будет практически нечего. Там что приготовили — то и дают. А многое из этого моему ребенку попросту нельзя. Категорически нельзя.