У дочки ДЦП. Муж ушел. Кредит просрочен… История мамы двух детей, которая со всем справилась

Жительница Самарской области Любовь Абдусаттарова столкнулась с одним из главных страхов любой матери. Ее ребенку поставили диагноз «ДЦП», а муж ушел из семьи, бросив женщину с двумя дочками и кредитом. Любовь смогла построить жизнь с нуля. Расплатиться с долгами, обустроить для девочек дом в небольшом городке. И верит, что младшая сможет ходить и говорить. Любовь каждый день возит Амину на занятия, но без автомобиля делать это очень тяжело. Машину семье должны выдать от государства, но ждать придется еще 10 лет. Наши коллеги из 63.RU поговорили с Любовью и рассказали удивительную историю ее стойкости.

«Роды шли штатно»

О второй беременности Любовь Абдусаттарова узнала, когда уже была мамой пятилетней Альбины. Любовь в то время жила в Новокуйбышевске и работала на заводе «ДСК Древо». Второй ребенок был для нее таким же желанным, несмотря на сложности с мужем.

— Беременность проходила спокойно, никаких особенных заболеваний у меня не было. Роды в больнице Новокуйбышевска тоже шли штатно. Это было мое второе кесарево. Мне кажется, что Амину не очень удачно достали. Ребенка поместили под ИВЛ. Она не кричала. Родилась с достаточным весом — больше 2 килограммов, — вспоминает Любовь.

Маме сказали, что у малышки нашли инфекцию. У девочки оказалось очень много проблем со здоровьем. Врачам даже пришлось искусственно запускать печень ребенка, однако ДЦП поначалу себя никак не проявлял.

— Сначала мы были в Новокуйбышевске, но через 4 или 5 дней, когда ребенок стал транспортабельным, нас перевезли в Самару. Мы там лежали в реанимации две недели примерно, а потом ребенка перевели в общую палату. Всё это длилось еще месяц, — говорит женщина.

«В месяц она голову еще не держала»

Всё это время старшенькая дочка была с отцом, а после выписки мамы с малышкой супруг огорошил семью известием о своей новой возлюбленной и ушел. Неделю спустя Любовь с детьми уехала из Самары к маме — в Смоленскую область.

Амине выписали много лекарств и назначили ряд обследований.

— Мы находились в деревне, пока всё было нормально, потом пошли проблемы, буквально через два месяца. В месяц она голову еще не держала, а в деревне сложно даже анализы сдать, потому что врачей нет. Приходилось ехать в другой город неподалеку. В общем, мы всё сделали, оформились, поехали в областную смоленскую больницу. Там нам врач-невролог ставила угрозу ДЦП. Где-то в 5 месяцев Амина начала кричать, потому что уже пошел тонус*, но без назначения врача мы ничего не могли принимать. Было очень тяжело. Слезы. Я не знала, как дальше быть. Помогали мама и родная тетя, — рассказывает Любовь.

* Тонус — состояние длительного стойкого возбуждения нервных центров и мышечной ткани, не сопровождающееся утомлением. Тонус определяется природными свойствами мышц и влиянием нервной системы.

Тем временем Любови пришлось столкнуться с еще одной проблемой. После развода на ней остался кредит в 450 тысяч рублей. Его пара оформила, чтобы купить мебель в квартиру и автомобиль. Официально заемщиком значилась именно Любовь. Бывший муж расплачиваться не помогал, а без своевременных выплат счета женщины вскоре заблокировали.

— Я даже не могла получить детские, всё это уходило на погашение. Год где-то морально мне было тяжело, а потом уже поняла, что слезами не поможешь, бесполезно просто всё, только хуже становится морально, поэтому взяла себя в руки — и вперед. Мы поехали к тете в Брянскую область. Там жили две недели буквально. Я оставила у нее дочь старшую и уехала с младшей в Новокуйбышевск, чтобы продавать квартиру и оплатить долги, — рассказывает Любовь.

«Я растягивала деньги»

Чтобы начать жизнь с девочками с нуля, Любовь выбрала небольшой город в Самарской области — Октябрьск — и купила там дом. Средств от продажи квартиры в Новокуйбышевске и материнского капитала хватило, чтобы установить на участке забор, сделать монолитный погреб и небольшой ремонт внутри дома.

— Всё это нужно было быстро делать. Когда продала квартиру, в принципе, финансовых трудностей не было, я растягивала деньги, — говорит Любовь.

В два года Амине провели первую медико-социальную экспертизу (МСЭ) и поставили инвалидность, оформили пенсию и выдали индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). По ней девочка начала получать технические средства реабилитации (ТСР).

— Стульчик, ортопедические корсеты, туторы*, ортез на всё тело, памперсы, коляски — уличные и домашние, но потом я узнала, что для детей-инвалидов именно с ДЦП, у которых ограничена возможность передвижения, по программе в Самарской области положен автомобиль. Когда мы через год оформлялись опять на МСЭ, нам включили в ИПРА автомобиль. Я отучилась на права, в 2019 году получила их и встала в очередь. В итоге сейчас уже 2024 год, я звонила, мы были примерно 450-е в очереди. Нам пришел ответ, что мы стоим в очереди и нас не могут продвинуть.

* Туторы — легкие и прочные повязки, предназначенные для иммобилизации суставов благодаря ограничению подвижности конечностей.

При этом автомобиль семье необходим, чтобы возить Амину на занятия, ведь девочка начинает делать пусть маленькие, но успехи. Сейчас ей 8 лет, и она начала издавать звуки.

— Мы ездили в центр «Надежда» в Чапаевск, там очень многому обучились, чтобы вывести на речь ребенка. Пособия у нас есть все. Мы получаем 10 тысяч рублей по уходу и 20 тысяч пенсии. На эти деньги я покупаю всё, что необходимо, занимаемся по мере возможности, но стараюсь, чтобы каждый день. Сейчас мы уже зачислены в первый класс с восьми лет. К нам приходят педагоги из 11-й школы, тоже занимаются. С поддержкой ребенок может стоять, когда у нее состояние бодрое, — рассказывает Любовь.

«Есть шанс, что Амина будет разговаривать»

Любовь смогла наладить не только быт дочек, но и личную жизнь. Три года она живет с гражданским мужем Рашидом.

— Он нам помогает, очень хорошо принял ситуацию, позитивно. И с Аминой занимается, и с Альбиной. Сейчас всё хорошо. Есть шанс, что Амина пусть с дефектом, но всё-таки будет разговаривать, а по поводу ходьбы мы пока в процессе, занимаемся. Рашид придумал велосипед для Амины. Ортез-корсет туда присоединил. Очень здорово получилось. Она прям радостная была, всё осознает, понимает, что с ней происходит. У нее присутствует разум. Поэтому есть надежда, — с оптимизмом говорит Любовь.

Верит семья и в то, что когда-нибудь получит автомобиль, это сделало бы Амину мобильнее, позволило бы добираться до занятий в любой момент.

К сожалению, ускорить срок выдачи автомобиля не смогли и в правительстве. По информации Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, в списках учета состоит 1001 инвалид, из них 756 детей:

— В 2022 году обеспечено автомобилями 55 инвалидов, в 2023 году — 59 инвалидов. Количество автомобилей для обеспечения инвалидов зависит от их стоимости, которая определяется по результатам конкурса электронного аукциона. Он запланирован во 2-м квартале 2024 года. На основании медицинских показаний ребенок-инвалид заявителя состоит в списке учета на получение бесплатного базового автомобиля с 2019 года. Внеочередное обеспечение и сроки обеспечения инвалидов автотранспортными средствами действующим законодательством не регламентированы, — говорится в ответе министерства на запрос 63.RU.

Любовь уже посчитала, что если машины будут выдавать такими же темпами, то ждать им придется не меньше 10 лет.

— Это очень долго, — сетует она. — Нам уже 18 лет будет…