«Люди интересуются, что со мной»: как живет 17-летняя девушка с редчайшей кожной болезнью

Алене Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет. Она учится в колледже, любит рисовать и проводить время со своим молодым человеком. Несмотря на юный возраст, девушке каждый день приходится бороться с редким заболеванием «ихтиоз». Из-за болезни ее тело и лицо покрыты «чешуйками» из огрубевшей кожи. При этом получить необходимое лечение сложно — единственное лекарство, которое помогает, не имеет лицензии в России.

— Таких детей называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется. Например, утром оно может быть одно, к обеду — другое. В больнице мне говорили: «Вы понимаете, что вам с этим всю жизнь жить? Как вы будете жить, подумайте», — объясняет Ольга, мама Алены Платочевой.

Ихтиоз может проявляться при рождении или развивается в течение жизни, говорит Наталья Марычева, врач-дерматолог, эксперт фонда «Дети-бабочки». Он ограничивается как проявлениями на коже, так и сопровождается аномалиями других органов — всё зависит от формы. Причина заболевания — генетический дефект. Чтобы выяснить возможный риск рождения ребенка с ихтиозом, нужна консультация генетика.

Все эти годы семья Алены борется за ее жизнь и максимальный комфорт. Поддерживать состояние и не чувствовать сильные боли Алене помогают кремы для увлажнения кожи и ряд других средств. Например, девочке требуются импортное лекарство, но принимать его регулярно не получается, поскольку лицензия лекарства в России закончилась еще в 2018 году. Поэтому достать таблетки можно с трудом. Аналогов лекарству не существует.

Иногда Алене требуется принимать обезболивающее, но девушка старается справляться без него. Также каждый день она пользуется каплями для глаз и ушей из-за постоянного ощущения сухости. Дополнительно обязательно нужно закупать перчатки, салфетки и одежду, поскольку она быстро приходит в негодность от использования кремов.

На весь «арсенал» семья тратит около 30 тысяч рублей в месяц. На это полностью уходят пенсия Алены и выплаты ее мамы по уходу за инвалидом. Помимо этого, в 2020 году девочку заметил фонд «Дети-бабочки», помогающий детям и взрослым с заболеваниями кожи. Алена переживает, что с наступлением 18-летия жизнь станет еще сложнее — ей могут не дать I группу инвалидности и выплаты существенно уменьшатся. Поэтому сейчас девушка учится в колледже на бухгалтера.

— Люди интересуются, что со мной, когда знакомятся. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная». Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции. Например, в маршрутке не так давно ехала, стала карту прикладывать к терминалу и там кондуктор сказала что-то вроде: «Вообще-то перчатки надо носить, если ты такая больная-заразная ходишь», — с небольшим возмущением вспоминает девушка.

Алена смогла научиться с этим жить и не теряет оптимизма. Она не закрылась в себе, находит друзей и относится с пониманием к тем, кто не принимает ее заболевание сразу. С давлением общества студентке помогает бороться не только любящая семья: уже год Алена встречается с молодым человеком, который помогает заботиться о ней.